Mãe alerta para a falta de apoio e conhecimento sobre a fenda lábio-palatina

p Associação reuniu em convívio na Borralha no fim-de-semana

Juliana Melo, de Águeda, é mãe de uma criança portadora de uma fenda palatina. Há três anos, quando o seu filho nasceu, viu-se confrontada com a falta de apoio e o desconhecimento que havia e ainda há em torno deste tipo de deficiência

Foi então que encontrou, no Hospital São João, no Porto o alento e o apoio que precisava, começando a fazer parte da FLAPA – Associação de Apoio a Portadores de Fenda Lábio-Palatina, criada há dois anos, para apoiar as famílias e crianças que sofrem com esta deformação.
Esta associação decidiu realizar um convívio em Águeda, com um almoço, realizado no domingo, dia 8, na Borralha, que reuniu associados e familiares e crianças portadoras dessa deficiência.
A fenda do palato, ao contrário da fenda labial, só é detetada quando os bebés nascem, por isso o filho de Juliana não sofreu, segundo a mãe, a discriminação que muitas vezes afeta estas crianças.
A associação, explica Juliana Melo, surge porque os profissionais de saúde do São João, onde o seu filho já foi operado duas vezes, sentiram que os pais não tinham qualquer apoio.
“Esta associação permite contactar com pais de outras crianças que sentem o mesmo que nós e ajuda-nos a encontrar os apoios que precisamos”, referiu, sublinhando que “estas crianças exigem muito apoio e acompanhamento até à idade adulta”. “O meu filho anda na terapia da fala porque durante quase dois anos não se percebia o que ele dizia”, conta, lembrando que quando o filho nasceu “nem os profissionais de saúde sabiam lidar com o problema do meu filho”. “O meu filho não mamou e podia tê-lo feito e só ao segundo dia é que encontraram uma tetina específica para o biberão para ele mamar, porque ninguém sabia bem o que fazer”.
“Mesmo na escola estas crianças têm de ter um apoio especial, nós tivemos essa sorte com os profissionais em Recardães”, conta Juliana Melo, dando nota que o seu filho frequenta o ensino pré-escolar desde os 4 meses.
“Até há bem pouco tempo era frequente os próprios pais esconderem este problema depois da operação dos filhos”, conta ainda esta mãe.
A FLAPA pode ser contactada pelo telemóvel 934 700 182 ou através do endereço de email
flapa.portugal@gmail.com
A fenda lábio-palatina é uma malformação (em muitos casos desfigurante) causada por uma fusão incompleta das estruturas da cavidade oral no início da gestação. Estima-se que cerca de uma em cada 700 crianças que nascem são portadoras de uma fenda labial, palatina ou fenda lábio-palatina.
Esta malformação pode comprometer o bem-estar físico e psicológico da criança, a diferentes níveis, a sucção torna-se difícil, podendo ser necessário encontrar alternativas para a alimentar; pode provocar infeções que se estendem ao ouvido e que podem provocar a perda de audição; a erupção dentária é anómala e a fala pode ficar comprometida.

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